Όταν η μικρή Κατερίνα – Μαρία γεννιέται με το σύνδρομο Angelman, ένα σπάνιο γενετικό νόσημα που στερεί τον λόγο, αλλά όχι το χαμόγελο, οι γονείς της βρίσκονται αντιμέτωποι με το άγνωστο.
Μαθαίνουν να ελπίζουν, να περιμένουν, να χαμογελούν και να χορεύουν, ακόμη κι όταν ο κόσμος μοιάζει να σωπαίνει γύρω τους.
«Τα παιδιά με σύνδρομο Angelman δεν έχουν φωνή για να πούνε τι θέλουν ή πού πονάνε, απλά κλαίνε και πρέπει να καταλάβεις το γιατί. Ξέρουν όμως να εκφράζουν την αγάπη τους με σφιχτές αγκαλιές, πολλά φιλιά και χαμόγελα», αναφέρει ένα κομμάτι του ιδιαίτερου αυτού βιβλίου με τίτλο «48 ώρες χορεύοντας με έναν άγγελο», που έγραψε ο πατέρας της 18χρονης σήμερα, Κατερίνας – Μαρίας, Χρήστος Χρυσαφούδης, και κυκλοφόρησε από τον εκδοτικό οίκο της Θεσσαλονίκης «Τρί.Ενα Πολιτισμού».
Όλες τις σκέψεις, τα συναισθήματα και τις προσπάθειες της οικογένειας τα μοιράστηκε ο κ. Χρυσαφούδης μέσα από τις σελίδες του βιβλίου, που είναι αφιερωμένο «σε όσους δεν έπαψαν να ελπίζουν». Αν και η επαγγελματική του σταδιοδρομία είναι στην Πολεμική Αεροπορία, αποφάσισε να ακολουθήσει σεμινάρια δημιουργικής γραφής ώστε να βάλει τις σκέψεις του σε τάξη.
Με λόγο λιτό, ευαίσθητο και βαθιά ανθρώπινο, ο συγγραφέας αφηγείται την πραγματική ιστορία της οικογένειάς του, μετατρέποντας την προσωπική δοκιμασία σε μία οικουμενική ιστορία αγάπης και αντοχής, φωτίζοντας τη γονεϊκή αγάπη, την πίστη στα θαύματα και την αξιοπρέπεια της διαφορετικότητας.
«Κρατούσα συνεχώς σημειώσεις, τις οποίες έβαζα σε σειρά. Ξεκίνησα σεμινάρια για να γράψω το βιβλίο. Σιγά σιγά, σελίδα τη σελίδα, και μετά διόρθωνα. Το γράψιμο ήταν σαν ψυχοθεραπεία. Ίσως ήταν η ανάγκη να ζήσω τη θεραπεία της κόρης μου και να ακούσω τη φωνή της. Δεν ήθελα να γίνει μελό. Δεν το έγραφα για να μας λυπηθούν, αλλά για να περάσει το μήνυμα της αισιοδοξίας και πως όλα μπορούν να γίνουν. Όσα χρόνια και να περάσουν η ελπίδα υπάρχει», δήλωσε στο ΑΠΕ–ΜΠΕ ο κ. Χρυσαφούδης για το πώς «γεννήθηκε» η ιδέα του βιβλίου.
Προσθέτει πως το σύνδρομο της πρωτότοκης κόρης του είναι ιδιαίτερα σπάνιο, ωστόσο θέλει να περάσει το μήνυμα πως «όποιος αντιμετωπίζει ένα πρόβλημα δεν θα πρέπει να αισθάνεται μόνος τους. Μας αφορά όλους». Η αφορμή για να ξεκινήσει το γράψιμο του βιβλίου ήταν ένας διαγωνισμός για τους ήρωες των παιδικών παραμυθιών σε νέες περιπέτειες, στον οποίο πήρε μέρος έχοντας γράψει το παραμύθι «Η αδελφή του Πίτερ Παν», το οποίο και διακρίθηκε.
«Οι γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με το σύνδρομο Angelman λένε ότι έχουν στο σπίτι τους έναν αληθινό άγγελο. Κι εμείς δεν χάναμε την ευκαιρία να αγοράζουμε είδη με φτερά αγγέλων», λέει στο βιβλίο ο συγγραφέας, αποκαλύπτοντας πως τα έσοδα από τις πωλήσεις που έγιναν στην παρουσίαση που πραγματοποιήθηκε στη Λέσχη Αξιωματικών Φρουράς στη Θεσσαλονίκη δόθηκαν από μισά στον Σύλλογο Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman και στο Make a Wish.
Η 18χρονη σήμερα Κατερίνα – Μαρία πηγαίνει στο Ειδικό Σχολείο στο Ελευθέριο Κορδελιό και τα απογεύματα στο ΚΔΑΠ, ενώ στόχος του πατέρα της και συγγραφέα είναι τα δύο παραμύθια που της διαβάζει μέσα στο βιβλίο για να κοιμηθεί, να δουλευτούν το επόμενο διάστημα, να γίνουν εικονογραφημένα και να κυκλοφορήσουν.
*Τη φωτογραφία από την παρουσίαση του βιβλίου παραχώρησε ο κ. Χρυσαφούδης
Α. Καρυπίδου / ΑΠΕ-ΜΠΕ
