Διατροφική αντιμετώπιση σπάνιων παθήσεων
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου, θα αναφερθούμε αναλυτικότερα σε κάποιες από αυτές τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και τον πιθανό ρόλο της διατροφής στη διαχείριση ή την αντιμετώπισή τους.
Σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων…
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε για πρώτη φορά το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), και έκτοτε τιμάται κάθε χρόνο στην Ευρώπη (και από το 2009 και στην Αμερική) την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Στόχος της ημέρας αυτής είναι η πληροφόρηση και η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμη σχετικά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς αυτοί, η προώθηση της επιστημονικής έρευνας, αλλά και η άσκηση πίεσης στην πολιτεία και στους δημόσιους φορείς ώστε να μεριμνήσουν για την πρόληψη και την καλύτερη διαχείριση των παθήσεων αυτών.
Πότε μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια;
Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων, μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερα από 1 στα 2000 άτομα. Υπολογίζεται ότι στην Ευρώπη συνολικά 30 εκατομμύρια άτομα πάσχουν από μία από τις συνολικά περίπου 6000 σπάνιες παθήσεις
Για το 80% των παθήσεων αυτών έχουν ταυτοποιηθεί οι υπεύθυνοι γενετικοί τόποι, ενώ οι υπόλοιπες παθήσεις είτε αποδίδονται σε λοιμώξεις, αλλεργίες και περιβαλλοντικούς παράγοντες, είτε χαρακτηρίζονται ως εκφυλιστικές. Παρότι ο αριθμός των ασθενών της κάθε επιμέρους πάθησης είναι μικρός, ο συνολικός αριθμός των ασθενών που πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση είναι πολύ μεγάλος.
Η ποιότητα ζωής των ασθενών αυτών επιδεινώνεται κυρίως λόγω απώλειας της αυτονομίας τους και του υψηλού επιπέδου πόνου που αισθάνονται. Προς το παρόν δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για καμία από τις παθήσεις αυτές και σύμφωνα με τα στατιστικά στοιχεία του EURORDIS, το 75% των ασθενών είναι παιδιά, ενώ το 30% πεθαίνουν πριν την ηλικία των 5.
