Η πρωτοβουλία «Σωματείο “95”- Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» πήρε το όνομά της από την διαπίστωση ότι
«στο 95% των Σπανίων Παθήσεων δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή» και έχει ως πρωταρχικό στόχο να συνεισφέρει «στην ευαισθητοποίηση του κοινού για τα σπάνια νοσήματα» ανέφερε μιλώντας στον ραδιοφωνικό σταθμό του ΑΠΕ ΜΠΕ, “Πρακτορείο 104.9 FM” η κ Μαίρη Αδαμοπούλου, η πρόεδρος του “Σωματείου 95”. “Οι συνάνθρωποί μας, που ζουν σε συνθήκες μιας, ούτως ή άλλως απαιτητικής καθημερινότητας, διανύουν μια χρονιά μέσα στην οποία έχουν επιπλέον να αντιμετωπίσουν και τις επιπτώσεις της παγκόσμιας πανδημίας του SARS-CoV-2 στη δημόσια υγεία. Μια κατάσταση μέσα στην οποία οι σπάνιοι ασθενείς και όσοι τους φροντίζουν «τρέμουν στην ιδέα» μήπως κολλήσουν κάτι”, εξήγησε η κ Αδαμοπούλου. Δυσκολίες και ψυχραιμία Η έλευση της Covid-19 έθεσε τα συγκεκριμένα άτομα και στη χώρα μας σε κατάσταση συναγερμού: «Η καθημερινότητα αυτών των ασθενών είναι έτσι και αλλιώς δύσκολη και ιδιαίτερα απαιτητική ενώ έχουν αυξημένες ανάγκες οπότε με την εξάπλωση της Covid-19 έγινε ακόμη πιο δύσκολη. Ακόμη και όταν διανύουμε μια εποχή των απλών ιώσεων, οι σπάνιοι ασθενείς και οι εμείς που τους φροντίζουμε τρέμουμε στην ιδέα μήπως κάτι κολλήσουμε, ακριβώς γιατί είναι μια τόσο ευάλωτη ομάδα. Μπορεί κανείς λοιπόν να φανταστεί πως αντιμετωπίζουμε τη νέα αυτή κατάσταση τώρα που έχουμε κάτι άγνωστο και πόσο στρεσογόνο», εξηγεί η πρόεδρος της πρωτοβουλίας. «Η Covid-19 μας δημιουργεί συνεπώς ανασφάλεια και οδηγεί σε ακόμη μεγαλύτερη απομόνωση, είναι κάτι που διαχειριζόμαστε με δυσκολία», προσθέτει η κ Αδαμοπούλου που σπεύδει όμως να τονίσει πως σε μέσα σε αυτήν την δύσκολη κατάσταση, καταλυτικό ρόλο παίζει η αλληλεγγύη. Έτσι μεγάλη βοήθεια παρέχουν τους τελευταίους μήνες στους ασθενείς και τους οικείους τους, οι Σύλλογοι Ασθενών, μια «κοινότητα που είναι πολύ δεμένη» ενώ υπερπολύτιμη αποδεικνύεται η συνεχής συνεργασία με τους ιατρούς των ασθενών, επιστήμονες που έχουν συσσωρευμένη εμπειρία στον συγκεκριμένο τομέα. Πρόκειται για μια μεγάλη παγκόσμια κοινότητα, σχετικά άγνωστη στο ευρύ κοινό, σε όλο τον κόσμο αλλά και στη χώρα μας. Σε αυτή δε την ειδικού σκοπού πρωτοβουλία συμμετέχει από το 2019, όταν και δημιουργήθηκε το «Σωματείο 95», ένας μεγάλος αριθμός γονέων και ασθενών, άτομα με «μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση δικαιωμάτων ασθενών και στη διάδραση με το χώρο της υγείας». Ο αριθμός των ατόμων των οποίων η ζωή βρίσκεται σε κίνδυνο αφού ανήκουν στη συγκεκριμένη κατηγορία είναι σημαντικός σε όλο τον πλανήτη. «Σήμερα υπολογίζεται πως στην Ευρώπη υπάρχουν 30.000.000 άτομα που νοσούν από σπάνιο νόσημα και 300 εκατομμύρια παγκοσμίως, ένας διόλου ευκαταφρόνητος αριθμός ατόμων», αναφέρει η κ Αδαμοπούλου. Πότε μια πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια Το κύριο χαρακτηριστικό που θα οδηγήσει μια ασθένεια στο να χαρακτηριστεί ως “σπάνια” σύμφωνα με την κα.Αδαμοπούλου είναι να έχει χαμηλό επιπολασμό. «H σπανιότητα εξαρτάται από αυτό ακριβώς, το πόσο συχνά εμφανίζεται μια νόσος. Έτσι όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από ένα στα 2.000 άτομα, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται Σπάνιο Νόσημα αν και έχουμε ακόμη και νοσήματα που μπορεί να εμφανίζονται και σε ένα ή και λιγότερο ανά 100.000 ασθενείς άτομο”, εξηγεί η πρόεδρος του Σωματείου. Η κ.Αδαμοπούλου εξήγησε πως η μάχη που δίνουν οι ασθενείς και οι οικείοι τους απέναντι στις συγκεκριμένες ασθένειες είναι διαρκής αφού πρόκειται για νοσήματα «χρόνια, εξαιρετικά πολύπλοκα και εκφυλιστικά» που επιφέρουν ορατές ή μη ορατές αναπηρίες και «είναι απειλητικά για τη ζωή με πολλά από αυτά να έχουν πολύ μικρό προσδόκιμο ζωής». Σε ότι αφορά την επικινδυνότητα των Σπάνιων Ασθενειών αξίζει να σημειωθεί πως το 70% των 6.000 με 8.000 διαφορετικών σπάνιων νοσημάτων προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών, όπως αναφέρεται από τις μελέτες που έχει στη διάθεσή του το «Σωματείο 95». Η “διαγνωστική Οδύσσεια” Πέρα από την ευαισθητοποίηση του κοινού ένας βασικός στόχος της συγκεκριμένης προσπάθειας είναι και η εκπαίδευση των ίδιων των ασθενών προκειμένου «να μπορούν να συμμετέχουν στις αποφάσεις που λαμβάνονται για την υγεία τους, όπως και τις δράσεις που αφορούν την υγεία και τα δικαιώματά τους». Για πολλές από τις σπάνιες ασθένειες το πλέον σημαντικό στοιχείο να επιτευχθεί η έγκαιρη διάγνωση. «Πρόκειται για ένα από τα βασικά προβλήματα και είναι ο λόγος που το Σωματείο μας δεν εκπροσωπεί μόνο τους σπάνιους ασθενείς αλλά και τους αδιάγνωστους. Αν κρίνουμε μάλιστα από τον αριθμό των συμπολιτών μας που επικοινωνεί μαζί μας, πρόκειται και για έναν μεγάλο αριθμό αδιάγνωστων ατόμων με σπάνιες ασθένειες». «Οι οικογένειες μιλούν συχνά για μια “διαγνωστική Οδύσσεια» από την οποία περνούν οι σπάνιοι ασθενείς», εξηγεί η κα.Αδαμοπούλου που επ’αυτού αναφέρει πως ο χρόνος για τη διάγνωση των συγκεκριμένων ατόμων ξεκινά από πέντε και «μπορεί για κάποια νοσήματα να κρατήσει μέχρι και 30 χρόνια με τον «μέσο όρο διαγνωστικών διαδικασιών να είναι τα έξι χρόνια» σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων. Οι κύριοι στόχοι για το επόμενο διάστημα Κύριο αίτημα για τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα αποτελεί ο πολλαπλασιασμός των Κέντρων Αναφοράς/Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης (σ.σ ERN, European Reference Networks) για τα οποία υπάρχουν θετικές εξελίξεις τα τελευταία χρόνια αφού «έχουν δημιουργηθεί περί τα 18 στην Ελλάδα και σε διάφορα νοσοκομεία» θα προσθέσει η κ Αδαμοπούλου. Έτερο βασικό αίτημα των μελών του Σωματείου είναι να λαμβάνουν το γρηγορότερο δυνατό όποια στοιχεία υπάρχουν για σχετικές κλινικές μελέτες αλλά και για θεραπευτικά προγράμματα «που μπορούν να βοηθήσουν ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των σπάνιων ασθενών».
ΑΠΕ-ΜΠΕ
