«Είμαι αυτιστικός ..ε και;»

Ένα πολύ ενδιαφέρον άρθρο με διαχρονική αξία και σημασία, από την διακεκριμένη φίλη του Έμβολου κα Βασιλική Μηρτσέκη σας παραθέτουμε παρακάτω. Αξίζει να το διαβάσετε και να προβληματισθείτε…

Σε αυτή την ανάρτηση θα γίνω η φωνή ενός παιδιού που δεν έχει κατακτήσει το λόγο ακόμα. Είναι αυτιστικός,είναι παιδί  και ένα πλάσμα που  λατρεύω  μα όχι μόνο εγώ αλλά και άλλοι γύρω μου αν και πολλές φορές δεν τον  καταλαβαίνω και νιώθω ανήμπορη να επικοινωνήσω αλλά αυτό δεν σημαίνει πως δεν προσπαθώ. Για λόγους προστασίας του δεν βάζω το αληθινό του όνομα.

 “Με λένε Αγγελο. Είμαι 11 ετών και  αυτιστικός καθώς έχω απουσία προφορικού λόγου .Ανήκω αυτή τη στιγμή στο σύνδρομο Kaner. Τουλάχιστον έτσι λένε… Το είπαν στους γονείς μου όταν ήμουν 2 χρονών και κάτι. Μα τι σημαίνει αυτιστικός θα μου πείτε; Είμαι ίδιος με εσάς, δεν έχω σωματικές διαφορές αλλά εγώ και εσείς δεν είμαστε απλά ίδιοι σε κάποια πράγματα. Σε τι; Μα στον τρόπο που αντιλαμβανόμαστε τον κόσμο. Είστε διαφορετικοί από μένα  όμως δεν με πειράζει αυτό. Δεν με νοιάζει. ΕΣΑΣ ΝΟΙΑΖΕΙ και δεν ξέρω γιατί..

Πώς είναι μια μέρα μου; Λοιπόν, σηκώνομαι το πρωί και μου αλλάζουν ρούχα. Δεν αυτοεξυπηρετούμαι είναι η αλήθεια όπως εσείς αλλά αυτό δε σημαίνει πως δεν ξέρω αν κρυώνω, αν πεινάω ή αν νυστάζω και ξέρω πως αν νιώσω έτσι θα προφυλαχτώ. Εμένα δεν με νοιάζει λοιπόν αν φορέσω κόκκινο παντελόνι και πράσινη μπλούζα για να πάω στο σχολείο ούτε αν οι κάλτσες μου είναι τρύπιες από τη μανία που έχω να βάζω το δάχτυλο στις πατούσες μου και να τις τρυπάω . Θα τις φορέσω για να πάω στο σχολείο αύριο ξανά. Την οικογένειά μου νοιάζει αυτό  και μου λένε πως δεν είναι σωστό να φοράω τρύπιες κάλτσες. Μα τι είναι σωστό και τι λάθος δεν ξέρω. Εκείνο που ξέρω είναι πως θέλω να είμαι καλά εγώ και να πάω στο σχολείο.ΤΟ ΠΩΣ ΘΑ ΠΑΩ ντυμένος είναι λεπτομέρεια για εσάς.. Όταν μου βάζουν στενό παντελόνι εγώ θυμώνω, όταν μου βάζουν τρεις μπλούζες νιώθω σαν κρεμμύδι και με ενοχλεί στις κινήσεις μου και τότε πάλι θυμώνω. Εσείς δεν θα θυμώνατε; Εσείς που έχετε λόγο αν σας έκαναν κάτι τέτοιο θα τους το λέγατε.. Εμένα δεν με απασχολεί να τους τα πω με λόγια. Με απασχολεί η ουσία. Να καταλάβουν πως κάτι έκαναν που δεν μου αρέσει. Και γι αυτό θυμώνω ώστε να το δουν. Μου αρέσει να ξέρω πως θα περάσει η μέρα μου. Γι αυτό θέλω να έχω πρόγραμμα. Μου αρέσει αυτό. Πρόγραμμα στο φαί, στον ύπνο, στο παιχνίδι, στο σχολείο. Δεν μου αρέσει όμως να μου αλλάζουν το πρόγραμμα γιατί αυτό με ενοχλεί. Δεν θα ξέρω τι θα γίνει μετά. Εσάς σας αρέσει να μην ξέρετε τι θα γίνει μετά; Για να περάσετε εσείς τη μέρα σας δεν ακολουθείτε πρόγραμμα; Στη δουλειά σας δεν ακολουθείτε πρόγραμμα; Και εγώ έτσι είμαι μόνο που εμένα μου αρέσει να το έχω, ενώ σε πολλούς από εσάς η λέξη πρόγραμμα φέρνει πονοκέφαλο και σας πνίγει.

Πάω στο σχολείο λοιπόν. Πάντα κάθομαι στην ίδια πλευρά του αυτοκινήτου. Ε και; Εσάς τι σας πειράζει; Κάθομαι στην ίδια πλευρά διότι αυτή είναι η θέση μου. Εμένα εκεί μου αρέσει να κάθομαι. Στο σχολείο πολλές φορές μου λένε πως είμαι λίγο περίεργος, ίσως και να μαλώσω ή  ίσως καμιά φορά να επιτεθώ σε άλλα παιδιά. Δεν ξέρουν όμως γιατί το κάνω και γι αυτό λένε πως είμαι περίεργος. Να σας πω το γιατί το κάνω; Γιατί κάνουν πολλή φασαρία και με πονάνε τα αυτιά μου. Άλλοτε τσιρίζουν με μια φωνή που αλλάζει τόνο και με τρομάζει ή μου αλλάζουν το πρόγραμμά μου.. Δεν μου αρέσει καθόλου αυτό. Ναι είμαι ιδιότροπος ίσως παραπάνω από ότι θα θέλατε και ευερέθιστος όταν εκνευρίζομαι, αλλά πως αλλιώς να σας δείξω πόσο μα πόσο αυτά με ενοχλούν αφού δεν μιλάω; Γι αυτό κλαίω και σας πετάω πράγματα να δείτε τον μεγάλο θυμό μου.

Επιστρέφω σπίτι το μεσημέρι. Το πρόγραμμα έχει φαγητό. Δεν μου αρέσουν όλα τα φαγητά. Μου αρέσουν πολύ και λατρεύω τα ξινά, το αλάτι, κάποτε και τη ζάχαρη αλλά τώρα μου την κόβουν σιγά σιγά για να μην παχύνω..

Μου αρέσει να τρώω με τα χέρια για νοιώθω τι τρώω, και μου αρέσουν και οι πικάντικες γεύσεις. Μετά με κυνηγούν στο σπίτι με μια πετσέτα για να σκουπίσω τα χέρια μου γιατί φοβούνται τα λάδια που αφήνω. Ε ποιος τους είπε να βάζουν λάδι στο φαϊ μου και να έχουν τέτοια  έπιπλα στο σπίτι. Τι κακό είναι να πάει λάδι στα έπιπλα δεν ξέρω, αλλά μάλλον δεν τους αρέσει. Μάλλον ναι, γιατί συχνά τους ακούω να λένε πως στον κόσμο δεν αρέσουν αυτά. Ειλικρινά δεν σας καταλαβαίνω  πάνω σε αυτό. Ο κόσμος είναι ο κόσμος. Ε και; Και εγώ είμαι εγώ..

Εντάξει έφαγα. Και τώρα παίζω. Η αλήθεια είναι όμως πως βαριέμαι. Η αλήθεια είναι πως δεν κοιμάμαι το μεσημέρι οπότε είμαι συνεχώς πάνω κάτω. Αεικίνητος λένε είμαι ..Και είμαι…Όταν βαριέμαι κάνω διάφορα στο σπίτι. Εσείς βλέπετε τηλεόραση ΕΜΈΝΑ ΔΕΝ ΜΕ ΝΟΙΑΖΕΙ. Εμένα με κουράζει αλλά και δεν με ενδιαφέρει .Μόνο τα τραγούδια και τα κινούμενα σχέδια μου αρέσουν και από αυτά όχι όλα..Έτσι βρίσκω πιο ενδιαφέρον να πετάω μαξιλάρια, να παίζω με τις εικόνες που έχουν στο σκρίνιο ,με τις πόρτες ,το χαλάκι και καμιά φορά κάνω ζημιές..Μα δεν  θέλω να κάνω ζημιές.(καμιά φορά για να με προσέξουν λίγο μπορεί να ρίξω κανένα μαξιλάρι ή να πετάξω το νερό από το ποτήρι στο νιπτήρα αλλά το κάνω να παίξουν μαζί μου). Δεν καταλαβαίνω τη λέξη  ζημιά ..Δεν την ξέρω..Προσπαθούν να μου τη μάθουν αλλά δεν την καταλαβαίνω…Δυστυχώς έχω δημιουργήσει διάφορα είναι η αλήθεια αλλά δεν  το κάνω επίτηδες γιατί απλά δεν καταλαβαίνω γιατί είναι κακό να σπάει ένα ποτήρι που πίνω νερό και ακόμα και αν στενοχωριέμαι δεν ξέρω να δείχνω τη λύπη μου .Δεν ξέρω καν τι σημαίνει λυπάμαι..Ξέρω ότι έκανα κάτι κακό από τον τόνο της φωνής τους και τότε βάζω το χέρι τους πάνω στο κεφάλι μου για να με μαλώσουν..Έτσι με μαλώνουν..Και εγώ σκύβω το κεφάλι..Το ότι όμως δεν μπορώ να καταλάβω το λάθος που λένε ότι κάνω τους στενοχωρεί πολύ τους δικούς μου μα δεν πρέπει.Δεν έγινε και τίποτα.

Άλλες φορές κλαίω. Δεν με καταλαβαίνουν όπως δεν  καταλαβαίνω και εγώ το γιατί το κάνω. Είναι σαν μια μεγάλη δύναμη μέσα μου να θέλει να βγει και τότε νιώθω πως θέλω να την πετάξω και για να το κάνω κλαίω δυνατά και εκείνη την ώρα δεν θέλω να με ακουμπούν. Θέλω να το κάνω μόνος μου. Να το πετάξω από πάνω μου μόνος μου..Και ξαπλώνω στο πάτωμα ,στο κρεβάτι και τα μέλη μου ακολουθούν το θυμό μου, την εκτόνωσή μου..Αυτό κρατάει λίγη ώρα μα μετά ηρεμώ..Ξαφνικά το κλάμα γίνεται γέλιο και τότε είμαι ένα γλυκύτατο παιδί που θα γελάσει, θα πάει στα πόδια του μπαμπά ,ή όποιου νιώθω κοντά μου και θα του ζητήσω να με χαϊδέψει ή θα γείρω το κεφάλι μου να με φιλήσει.

 Θέλω να περνάω ώρα  με τους ανθρώπους που δεν βλέπω πολλές ώρες. Με τις γυναίκες στο σπίτι μας πολλές φορές επειδή τις βλέπω συνέχεια,βαριέμαι.Εγώ είμαι αγόρι και θέλω να μαι με  άλλους σαν και μένα. Όταν λοιπόν έρχεται ο μπαμπάς  από τη δουλειά και ο μεγάλος μου αδερφός ακόμα και όταν έρχεται ο θείος μου και η θεία μου  θέλω να μαι  μαζί τους και επειδή δεν τους  βλέπω όλη μέρα τη μια τους τραβάω να μου δώσουν νερό,την άλλη να πάμε τουαλέτα,την άλλη τους οδηγώ στο ντουλάπι με τα καλούδια μου και γενικά τους τραβολογάω και δεν ξεκουράζονται αλλά είναι χρόνος με τον μπαμπά μου ,τον αδερφό μου ,το θείο μου .Ξέρετε ποιο είναι εκείνο που λατρεύω? Να πηγαίνουμε βόλτες με το αυτοκίνητο και να κάνω μπάνιο στη θάλασσα με τον μπαμπά..Λατρεύω το νερό και να μοιράζομαι τόσο νερό μαζί του είναι απόλαυση..Βέβαια το ότι όλοι ασχολούνται μαζί μου νομίζω ότι ενοχλεί τον μεσαίο μου αδερφό γιατί ο μπαμπάς πολλές φορές δίνει περισσότερο από το χρόνο του σε μένα από ότι σε αυτόν. Μάλλον πρέπει να ζητήσει και αυτός πρόγραμμα. Εγώ θα αντιδράσω αλλά αν το ακολουθήσουν θα  μάθω να το κάνω.Πρέπει να μάθουμε να μοιραζόμαστε τους ανθρώπους που μας αγαπούν και εγώ θα το κάνω μόνο αν μου το βάλουν σε πρόγραμμα.

Το απόγευμα ειδικά τα καλοκαίρια μου αρέσει να μαι στο μπαλκόνι.Οι δικοί μου πιάνονται στην καρέκλα να κάθονται για να με προσέχουν καθώς φοβούνται μην τραυματιστώ ή.πέσω. Η αλήθεια είναι πως δεν ξέρω τι θα πει και κίνδυνος ..

Το βράδυ βάζω τις πυζάμες μου και κοιμάμαι. Μου κλείνουν το φως γιατί αν μου το αφήσουν ανοιχτό μόνο για ύπνο δεν θα πάω..Μάλιστα το χω κάνει παιχνίδι. Μου το κλείνουν? εγώ το ανοίγω ,μου το ξανακλείνουν? εγώ το ανοίγω ξανά μέχρι που στο τέλος ο μπαμπάς ξεβιδώνει τη λάμπα..Έτσι καταλαβαίνω πως ήρθε η ώρα για ύπνο και κοιμάμαι αποκαμωμένος και ευτυχισμένος κουκουλωμένος πάντα μέχρι το λαιμό.

 Μη με ρωτήσετε αν βγαίνουμε έξω. Η αλήθεια είναι πως βγαίνουμε αλλά όχι τις ώρες που  έχει κόσμο …Κάθε αλλαγή   και η επίσκεψη σε ένα χώρο που δεν ξέρω με ενοχλεί. Κλαίω, γυρνάω στο χώρο να γνωρίσω και να μάθω που είμαι, δεν κάθομαι κάπου ήσυχος..Είναι δύσκολα μαζί μου είναι η αλήθεια  αλλά πάμε σε μέρη που είναι πιο ήρεμα και συνήθως μου αρέσουν οι βόλτες με το αυτοκίνητο ή το να με αφήνουν σε ένα χώρο να γυρνάω. Μου λείπει μια μεγάλη αυλή . ΑΛΛΆ δεν είναι  μόνο αυτό που δεν βγαίνουμε έξω. Πολλές φορές έχουν μιλήσει άσχημα στους δικούς μου για τη συμπεριφορά μου .Δεν μπορούν να καταλάβουν κάποιοι τι σημαίνει αυτιστικός παρόλο που εγώ απλά κάνω ότι κάνουν τα άλλα παιδιά  λίγο πιο έντονα ..Μου αρέσει να παίζω μόνος μου και δεν θέλω παρέα ούτε να μου παίρνουν τα παιχνίδια μα δεν μου αρέσει  και που φωνάζουν τόσο οι άλλοι όταν παίζουν. Φανταστείτε να είστε σε μία ταβέρνα με κόσμο που όλοι τσουγκρίζουν τα ποτήρια τους, μιλάνε δυνατά γελούν  .Αυτό σας αφήνει να φάτε ή το λέτε αυτό έξοδο για ηρεμία? Κάποιοι λέτε πως δεν έχετε θέμα .Εγώ όμως έχω..Δεν μπορώ να απομονώσω τους ήχους γύρω μου και όλοι οι ήχοι γίνονται βουή στο κεφάλι μου  και με εκνευρίζει. Ετσι αντιδρώ και εγώ με φωνές και εκνευρίζομαι και δεν ηρεμώ εύκολα..

Μια άλλη αλήθεια είναι(και ίσως η πιο μεγάλη) πως ο κόσμος δυστυχώς  δεν μας νιώθει..Κάποτε είχαμε πάει στη θάλασσα .ΔΕΝ ΗΘΕΛΑ να φύγω και έκλαιγα πολύ. Ο μπαμπάς μου έκανε προσπάθειες να με βάλει στο αυτοκίνητο. Αλλά εγώ ήθελα να μείνω εκεί και να πάω στη θάλασσα και ας ήταν αργά. Έκανε πολλή ώρα για να με πείσει  και εγώ έκλαιγα. Τότε ένας κύριος άρχισε να λέει στο μπαμπά μου άσχημα λόγια για μένα αλλά και για τον ίδιο τον μπαμπά…Ο μπαμπάς απλά γύρισε και τον κοίταξε και του πε ότι είμαι αυτιστικός και εκείνος ο κύριος δεν θα πω τι απάντησε. Ηταν σκληρός και αγενέστατος .Μα γιατί? Τι του έκανα? Εκείνη τη μέρα άκουσα τον μπαμπά να λέει πως ο κόσμος δεν αποδέχεται τη διαφορετικότητα  και αυτό τον πίκρανε πολύ..Από τότε πάμε σε μέρη που είναι πιο ήσυχα για μένα και σε παραλίες που έχω χώρο τεράστιο να τρέξω.

Οι δικοί μου με αγαπούν πολύ. Με φροντίζουν καλύπτουν όλες τις ανάγκες μου, νοιάζονται για το μέλλον μου και να μαι εγώ καλά..Δεν είμαστε ίδιοι και σίγουρα δεν ξέρουν όπως  ούτε  και εγώ ξέρω τι θα έρθει στο μέλλον, καθώς στη χώρα μας δεν υπάρχουν δομές κατάλληλες να στηρίξουν αυτιστικούς ανθρώπους και αυτό είναι κάτι που στενοχωρεί τους δικούς  μου ανθρώπους γιατί δεν είμαι αποδεκτός από όλους σας .Εκείνο που θέλω να τους πω είναι πως εκείνο που μετράει είναι η αγάπη τους και πως ξέρω τι κάνουν για μένα και ξέρουν πως έχω έναν τρόπο να τους δείχνω τη δική μου. Μια αγκαλιά ,μια βλεμματική επαφή και ένα χαμόγελο..Και αυτοί ξέρουν να το νιώθουν. Ελπίζω και εσείς κάποτε να καταλάβετε πως το μόνο που έχουμε ανάγκη είναι αγάπη και αποδοχή ακόμα και αν μας λέτε παράξενους..

Σας ευχαριστώ.

ΑΓΓΕΛΟΣ

Ένα αυτιστικό παιδί.”

Αυτά θα σας τα έλεγε ο Άγγελος αν μπορούσε. Τώρα θα σας πω και εγώ μερικά ως άνθρωπος που βλέπει τι γίνεται γύρω του.

Είναι στον κόσμο μας δύσκολο να είσαι  παιδί αυτιστικό. Όχι γιατί ταλαιπωρεί η συμπεριφορά του αλλά γιατί ο κόσμος μας δεν είναι φτιαγμένος για τους αυτιστικούς και δεν ξέρουμε τι σημαίνει αυτισμός ΈΤΣΙ ως γονέας αυτιστικού ατόμου βλέπεις πως το παιδί σου είναι αποκλεισμένο από όλα γύρω του και αυτό σε κάνει να νιώθεις ανήμπορος ,μόνος. Πχ. Θέλεις γιατρούς και δεν υπάρχουν .Μια οδοντική θεραπεία απαιτεί πχ μετακίνηση στο πλησιέστερο νοσοκομείο που για την πόλη μας  είναι στη..Λάρισα . Μια σκωληκοειδίτιδα είναι για τους γονείς αυτιστικών παιδιών ο ύστατος φόβος ειδικά για αυτά που δεν έχουν κατακτήσει το λόγο, γιατί δεν ξέρεις όχι μόνο τι συμβαίνει όταν το παιδί σου ουρλιάζει συνεχώς μα και γιατί ακόμα και να το καταλάβεις εύκολα δεν το δέχονται σε νοσοκομεία εξαιτίας των δομών (το αυτιστικό άτομο δεν μπορεί να συνυπάρχει σε ένα χώρο με 5 κρεβάτια ,κόσμο άγνωστο να μπαινοβγαίνει και ένα σωρό αγνώστους να αγγίζουν το σώμα του)ένας πυρετός είναι αγώνας για να του δώσεις το φάρμακο γιατί δεν δέχεται αλλαγή στη γεύση του, μια “πεταλούδα” για μια επέμβαση είναι για  μερικούς αυτιστικούς σαν να τον υποβάλλεις στο χειρότερο μαρτύριο και θέλει να το πετάξει από το σώμα του..

Δεν είναι άρρωστα τα αυτιστικά άτομα..Ο κόσμος μας λοιπόν θα πρέπει να αλλάξει τις δομές του .Μα όλοι εμείς οι”νορμαλ”άνθρωποι θεωρούμε πως είναι ασθένεια γιατί μας βολεύει..Δεν ξέρω πόσο ανθρώπινη είναι αυτή η συμπεριφορά απέναντι σε έναν άλλο άνθρωπο και πόσο Ουμανιστές μας κάνει αυτό και ειδικά όλους εμάς που πιστεύουμε πως θέλουμε την ισότητα όλων μεταξύ μας…Ξέρω όμως πως είμαστε χιλιάδες αυτοί που θα συνεχίσουμε τους αγώνες  δίπλα στους αυτιστικούς  ώστε   να μάθουμε μέσα από αυτούς για το πως ζει ένας αυτιστικός τη ζωή του και να μάθουμε ώστε   και να τον κατανοήσουμε  μέσα από την ίδια τους την πραγματικότητα.

Και σαν εκπαιδευτικός ένας λόγος ακόμα περισσότερο να το πράττω αυτό καθώς το σχολείο βάση του ορισμού του  -ΚΑΙ ΕΊΝΑΙ ΚΑΤΙ ΠΟΥ ΥΠΟΣΤΗΡΙΖΩ ΑΚΡΑΔΑΝΤΑ ΚΑΙ ΔΕΝ ΔΙΑΠΡΑΓΜΑΤΕΥΟΜΑΙ -πρέπει να  είναι μια κοινωνία που η διαφορετικότητα  δεν είναι εμπόδιο για την ισότητα και την ισοτιμία των μελών του..